Addendum : Depuis la rédaction et la publication de cet article, nous avons appris le décès de Chantal Sébire. Le corps de la malade, qui a relancé le débat sur l’euthanasie par son refus du suicide et son attitude militante en faveur de l’euthanasie active, a été retrouvé Mercredi 19 Mars à son domicile. Les circonstances de la mort ne sont pour l’heure pas connues et la question de l’autopsie reste en suspens.

Bref rappel des faits : l’impasse légale.

Tout le monde le sait, le cas de Chantal Sébire nous émeut. Et il y a de quoi. Chantal Sébire, institutrice de 52 ans, mère de trois enfants, défigurée et rendue presque aveugle par une « esthesioneuroblastome », tumeur évolutive des sinus et de la cavité nasale. Ce que souhaite cette malade c’est de pouvoir mourir, de trouver « une solution à ses souffrances ». Mais il existe une loi en France, la Loi Léonetti, votée au printemps 2005 qui certes, autorise le « laisser mourir » mais n’ouvre pas la voie au suicide médicalement assisté. Si l’on ne peut que être touché par ce cas particulier, il n’en reste pas moins qu’il entre dans le cadre de la législation française. Une fois n’est pas coutume, nous ne pouvons, me semble-t-il qu’être d’accord avec la garde des Sceaux Rachida Dati, lorsqu’elle déclarait sur France Inter la semaine dernière que “cette dame demande à la justice de pouvoir exonérer de la responsabilité pénale le médecin pour lui administrer une substance létale, pour l’aider à mourir, [or] ce n’est pas notre droit. Nous avons fondé notre droit, et aussi bien la Convention européenne des droits de l’homme, sur le droit à la vie.”

De fait, le 18 Mars, le tribunal de grande instance de Dijon a rejeté la demande de Chantal Sébire, car cette requête “s’oppose au code de déontologie médicale, lequel dispose que le médecin n’a pas le droit de délibérément donner la mort”, et “au code pénal” qui condamne l’assistance et l’aide au suicide.

Ce que nous dit le droit.

C’est là que le cas de Chantal Sébire peut nous intéresser, d’un point de vue strictement théorique, j’entends par là, si l’on fait abstraction des sentiments et des convictions – qu’elles soient politiques, religieuses – de chacun. Car cette malade qui possède toutes ses facultés intellectuelles revendique le droit de mourir dans la dignité, et cela relance le débat sur l’euthanasie en France.

Le premier aspect est avant tout juridique. En France, nous venons de le dire, le droit, la loi Leonetti, autorise explicitement ce que l’on appelle l’euthanasie passive, c’est-à-dire que le malade peut demander qu’on le soulage de toutes ses douleurs, même au risque de hâter sa mort La loi du 22 avril 2005 n’a pas modifié le fond du débat sur l’euthanasie puisque déjà l’acharnement thérapeutique était prohibé. Cette loi n’a d’autre objet que d’encadrer une forme d’euthanasie passive permettant de mettre un terme à des soins thérapeutiques tout en maintenant des soins palliatifs. C’est également le dispositif légal en vigueur dans la plupart des pays européens. Cependant, il existe, dans certains pays, une appareil législatif autorisant l’euthanasie active et (ou) le suicide médicalement assisté. Par exemple en Suisse, en Belgique ou aux Pays-Bas où la loi est plus souple. En Suisse aider une personne à mourir est considéré comme une infraction, “sauf si l’acte est altruiste et sans mobile égoïste”, explique Gilles Antonowicz, avocat et vice-président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). “Paradoxalement, en France, aider matériellement une personne à se suicider n’est pas pénalisé, mais nous ne pouvons en tirer aucun bénéfice puisque les médecins ne peuvent se procurer de produits léthaux ni dans les hôpitaux, ni dans les pharmacies”. De l’autre côté de la frontière, par contre, les professionnels peuvent obtenir du penthotal, un barbiturique utilisé pour les suicides assistés. L’euthanasie, contrairement à la Belgique ou aux Pays-Bas, demeure interdite en Suisse.

Nous venons de le dire, le problème est avant tout d’ordre juridique. En effet, à partir de 1994 et des lois « bioéthiques », en France, on peut trouver la première justification à ce refus de l’euthanasie active dans le principe d’indisponibilité du corps. Jusque là, seule la notion de « personne » était reconnue dans le droit français, la personne, définie comme sujet de droit à travers le concept de l’autonomie de la volonté, tel qu’il avait pris naissance en 1804. En 1994, le corps devient, pour le droit, le support de la personne : celle-ci est protégée des atteintes des tiers par ce principe et elle se trouve parfois protégée contre elle-même par le recours au principe d’indisponibilité du corps qui vient limiter le droit de disposer de son corps. Le législateur en 1994 a posé le principe de la protection du corps humain et en a organisé un statut civil suivant trois grands principes inscrits à l’art. 16.1 du code civil : “Chacun à droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial ” qui s’ajoutent et complètent l’art. 16 relatif à la primauté de la personne et à sa dignité. De fait, l’interdiction de l’euthanasie active constitue au regard de la loi une application du principe d’indisponibilité du corps humain. Pour autant le suicide n’est pas interdit par la loi, et il semble bien délicat de se repérer entre toutes ces notions. En Suisse, il y a cinq critères qui autorisent le suicide médicalement assisté : discernement de la personne, manifestation de la volonté réitérée, maladie incurable, souffrances insupportables, pronostic fatal ou évolution vers une invalidité irréversible et définitive. Malgré tout, ces conditions peuvent nous apparaître terriblement relatives. En France, le suicide n’est pas un délit. Mais l’aide au suicide et l’euthanasie active sont envisagés comme des meurtres ou des homicides involontaires au regard de la loi.

Tout n’est pas affaire de convictions et de passions.

C’est là que les choses deviennent plus compliquées. Certains, pour justifier le refus de l’euthanasie font appel aux convictions religieuses. La position catholique est intransigeante : l’euthanasie est un « meurtre par compassion », tout comme l’aide au suicide, or le principe supérieur est le respect de toute vie humaine, le meurtre par compassion et le respect de la vie sont contradictoires, donc on ne peut pas accepter l’euthanasie CQFD. Pour les protestants, l’homme est maître de sa destinée, et doit l’assumer, chacun décide donc en son âme et conscience. Pour l’Islam, c’est Allah qui décide de la mort, il ne saurait être question de se donner la mort, ou d’aider quelqu’un à mourir. Pour le Judaïsme, il ne faut pas hâter la mort si l’on peut soulager les souffrances. Par ailleurs comme le rappelle Freud, le « Tu ne tueras point » de la religion fait office de régulateur des passions dans la société. Il semblerait délicat d’accorder « des dérogations » à cet interdit.

Pourtant, l’euthanasie n’est pas un problème nouveau et a eu de célèbres partisans dans le monde scientifique notamment. Pasteur euthanasiait les malades de la rage à la fin du XIXe siècle. Dans les années 1960, suite aux progrès des techniques de réanimation on admet que seule la mort cérébrale compte (EEG plat). C’est à cette époque que le Docteur Debenedetti fonde à Paris la société de thanatologie. En 1974, trois prix Nobel : Jacques Monod, Georges Thompson et Linus Pauling signent un manifeste en faveur de l’euthanasie. En 1980, Michel Landa fonde l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), lui-même atteint par un cancer du poumon et éprouvé par la mort très pénible de ses parents. Cette association, forte de ses 43 000 membres, milite pour le droit du patient à refuser les traitements et à disposer d’une aide médicale à mourir. Elle pense que la mort est inéluctable et refuse la déchéance physique et intellectuelle. La dignité est une convenance envers soi que nul ne peut interpréter. Elle relève de la liberté de chacun. Le droit à l’euthanasie n’est pas incompatible avec les soins palliatifs. Au contraire, l’euthanasie peut être un prolongement des soins palliatifs. Ce droit n’impose aucune obligation à quiconque, la clause de conscience est impérative. L’impératif éthique consiste à ne pas oublier que la mort reste l’ultime espace de liberté auquel l’homme a droit.

Evidemment, tout cela est un peu schématique. Quand bien même, comment envisager le problème de l’euthanasie pour que le débat ne se limite pas au simple affrontement d’opinions et de convictions opposées?Il me semble que nous devons poser certaines questions. Jusqu’où doit-on s’acharner à maintenir quelqu’un en vie? Que doit-on faire face à une personne grabataire souffrant malgré la morphine et dont l’état est jugé irrécupérable? Que doit-on faire quand les soins palliatifs sont devenus insuffisants? Attendre patiemment que la personne meure ? De quel droit ne respecte-t-on pas la volonté d’une personne qui demande que ses souffrances soient abrégées? La mort fait partie intégrante de la vie, pourquoi vouloir repousser toujours plus loin cette mort inéluctable? Il faut admettre que l’on peut être impuissant face aux souffrances de quelqu’un et que cette personne en est arrivée à un point de non-retour ou seule la mort constitue une issue. Il peut nous sembler que nous n’avons pas le droit de priver une personne consentante de sa mort, de la lui voler. Quand elle estime que le moment est venu, peut-être devrions-nous la laisser partir. D’autres questions se posent encore, peut-être plus précises. Comment peut-on envisager une législation sur l’euthanasie active sans que cela revienne à ouvrir la boîte de Pandore? Sans que cela rende possible les pires dérives? On peut alors peut-être penser que le suicide médicalement assisté comme il est pratiqué en Suisse est un bon moyen de trancher cette question, puisqu’il est soumis à des conditions relativement strictes. Mais ce serait, encore une fois « laisser des malades au bord de la route » comme le dit déjà l’avocat de Chantal Sébire à propos de l’actuelle législation française. Jusqu’où doit-on aller? Jusqu’où peut-on aller en ce qui concerne une question aussi épineuse que le droit de délibérément donner la mort à autrui? Si je ne dispose pas des réponses à ces questions, peut-être serait-il bon que l’on dépassionne le débat, que l’on cesse de faire appel à nos émotions et qu’enfin notre société apprenne à penser la maladie et la fin de vie sous le signe de la raison et de l’éthique et non sous celui de l’affect et de l’apitoiement.